De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen

"De ziekte van Huntington is een ernstige, ongeneeslijke ziekte van het zenuwstelsel met een wijdvertakte problematiek die bij veel hulpverleners onvoldoende bekend is.
De symptomen bestaan niet alleen uit achteruitgang in motoriek en denken, maar leiden ook tot karakterveranderingen en psychiatrische problemen. De ziekte is in hoge mate erfelijk; met een DNA-test is inmiddels te voorspellen of iemand de ziekte zal ontwikkelen. Niet alleen de patiënt wordt langdurig met de gevolgen van de ziekte geconfronteerd, maar ook de partner, de kinderen en verdere familie. Het aantal mensen in Nederland dat dagelijks psychosociale gevolgen ondervindt van deze ziekte wordt geschat op vijftien- tot twintigduizend personen. Goede psychosociale opvang van zowel de patiënt als de direct betrokkenen is mede daarom van groot belang.

'De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen' is bedoeld om alle wetenschappelijke kennis en praktische informatie rondom de ziekte van Huntington en enkele verwante aandoeningen te bundelen op een voor de hulpverlener inzichtelijke manier. Het boek geeft een overzicht van de verschijnselen en de medische en erfelijke achtergronden, en beschrijft de problematiek van alle betrokkenen tijdens verschillende stadia van het ziekteproces. De situatie rond het erfelijkheidsonderzoek in Vlaanderen wordt eveneens kort belicht. Voorts wordt aan de hand van de ervaring opgedaan bij Steunpunt Huntington inzicht gegeven in de wijze waarop de psychologische en psychotherapeutische hulpverlening gestalte kan krijgen. Uiteraard is er in het boek aandacht voor het dilemma rondom het ondergaan van een DNA-test en wordt dieper ingegaan op de gevolgen van de gemaakte keuze.

Mevr. drs. E.L. Vervoort, klinisch psycholoog en psychotherapeut, is oprichtster van Steunpunt Huntington bij PsyQ te Den Haag en begeleidt al vele jaren Huntingtonpatiënten en hun familie.
Mevr. dr. F.J. van Zuuren, psychotherapeut en universitair hoofddocent Vrije Universiteit Amsterdam, tevens Universiteit van Amsterdam, doet onderzoek naar de wijze waarop mensen omgaan met ziekte en medische ingrepen."