Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP)

Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Dr. N.G.A. Spliethoff-Kamminga (red.) De Ziekte van Parkinson is een chronische, progressieve neurologische aandoening, die niet alleen van grote invloed is op het leven van de patiënt zelf, maar ook een grote belasting vormt voor de partner, die de primaire zorgtaken voor zijn of haar rekening neemt. De gebruikelijke behandeling van Parkinson richt zich voornamelijk op de medische interventie bij de patiënt met behulp van medicijnen en/of operatieve ingrepen. Voor de sociale en psychologische gevolgen voor de patiënt en de partner van het leven met een dergelijke ziekte is over het algemeen minder aandacht. Uit onderzoek is echter gebleken dat met gerichte educatieprogramma's, die zowel de patiënt en de partner leren beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte, de kwaliteit van leven positief beïnvloed kan worden. Inmiddels wordt het belang van educatie programma's om de negatieve impact van een chronische ziekte op de kwaliteit van leven te verminderen in bredere kring erkend. Er bestonden echter geen alomvattende patiënten educatieprogramma's op het gebied van de Ziekte van Parkinson. Zeven onderzoekscentra, uit Duitsland, Spanje, Finland, Italië, Engeland, Estland en Nederland hebben een overkoepelend Europees consortium gevormd met als doel om een educatieprogramma te ontwikkelen gericht op patiënten met de Ziekte van Parkinson en hun partners. Dit programma heet Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP). Het PEPP is in een periode van 2,5 jaar door dit Europees consortium ontwikkeld, gefinancierd door de Europese Commissie. Het PEPP heeft inmiddels een evaluatie op bruikbaarheid en haalbaarheid ondergaan en het handboek is nu verkrijgbaar in de talen van de participerende landen. Diverse beroepsgroepen (neurologen, psychologen, verpleegkundigen en huisartsen), instellingen (EU, Universiteiten, zelfhulporganisaties en ziekenhuizen) en niet in de laatste plaats patiënten en hun partners waren bij de ontwikkeling van het programma betrokken. Zo werd de ontwikkeling van het PEPP door het interdisciplinaire en internationale karakter van het project een complexe, maar lonende Europese onderneming. Dit handboek is het resultaat ervan. Dit handboek is praktijkgericht en primair bedoeld voor hulpverleners, zoals bijvoorbeeld psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, verpleeghuisartsen en geriaters, die met behulp van dit handboek een educatieprogramma willen realiseren. Het handboek is systematisch maar ook praktisch van opzet en geeft concrete aanwijzingen hoe de diverse sessies, die deel uitmaken van het PEPP, vorm te geven. Het PEPP is zo opgezet dat de patiënt en zijn of haar partner parallel in afzonderlijke groepen het programma doorlopen. Hierdoor wordt aandacht besteed aan de specifieke problematiek, zoals ervaren door de patiënt respectievelijk de partner. Het handboek bevat materialen, die rechtstreeks ingezet kunnen worden voor gebruik bij een bepaalde sessie. Ook bevat het handboek een DVD met daarop een viertal filmpjes die ter ondersteuning van de sessies gebruikt kunnen worden. Dr N.G.A. Spliethoff-Kamminga heeft psychologie en geneeskunde gestudeerd in Utrecht. Zij is verbonden als GZ-psychologe en wetenschappelijk onderzoekster aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), afdeling Neurologie. Zij is gepromoveerd op psychosociale problematiek van zowel de patiënt als de partner bij de Ziekte van Parkinson. Zij was project-leidster voor PEPP namens het LUMC. Daarnaast heeft zij haar eigen psychologiepraktijk 'Reflexie' te Wassenaar.